走近“不食人间烟火”的孩子
有些事情不符合常理，却偏偏是事实：
“我们平常人喜欢吃的、有营养的好多东西，他们都不能吃。”
“鸡鸭鱼肉、冰淇淋、巧克力……对他们来说就是毒药，吃了会变傻。”
“一般的产检查不出这种疾病，要出生后验血才知道。”
“因为这种疾病，他们需要终身食用昂贵的特殊食物，很多家庭不堪重负，所以放弃治疗。”
这就是罕见的遗传代谢病苯丙酮尿症（简称PKU），发病率约为1/15000。不久前，我们通过绘本《肉肉是什么味道》知道了PKU和这样一群孩子。也许，看过作者的自述，你会愿意走近他们，帮助他们。
《肉肉是什么味道》 作者：曹舰
因高品牌传播联合创始人。从事母婴营养的内容创意传播超过十年。为知名外资品牌提供品牌推广、内容传播、CSR策划服务，涵盖母婴、营养、快消、健康领域。
8年前，因为工作关系，我接触到了PKU罕见病，深入到PKU家庭，与他们面对面交流，并拍摄了三部纪录片。由于疾病罕见，他们的痛苦不为人知，每次在特定场合播放纪录片时，很多人都泪流满面。因为特殊的原因，这些片子不能广泛传播，但为了让更多普通的人了解这个疾病，而又不伤害患儿和他们的家庭，我们决定用创意的力量，书写一个温暖的绘本故事，让更多人知道世间还有这样一种让人难以置信的疾病。
在我了解疾病的成因之初，我也曾想象并感慨：疾病的不可预测，让新生命诞生的喜悦在家庭里灰飞烟灭；终身昂贵的特食治疗，会把一个家庭卷入深不见底的漩涡……当我见到真实的他们，直面患病的孩子和他们的家庭，我顿时明白了医学书籍里写下的疾病定义是严格而理性的，而坐在你面前的他们，是每天过着自己日子的鲜活生命，他们经历的每一天也许都让常人难以想象—
在西南地区某农村，两个孩子被确诊为PKU疾病时，都已经错过了最佳治疗时间，随后妈妈不辞而别。奶奶哭着说这是我们家的孩子怎么都不能丢，爸爸在流水线上彻夜加班，就为多挣一点钱，让孩子进行康复治疗和买特殊食物。在康复中心采访他们时，身为农村教师的爷爷悄悄开，驼着背、抱着孩子，坐在一架电子琴前弹奏《世上只有妈妈好》，回响在昏暗、空旷的走廊中的旋律让我至今难忘。
在河北，二十几年前，家里发现孩子患病时他已经超过3岁，智力发育严重受损，妈妈听到PKU的确诊消息，顿时觉得天昏地暗，为此离开热爱的教师岗位，全力以赴照顾孩子。为了有钱治病买特殊食物，作为艺术工作者的爸爸下班后，不得不去酒吧拉琴赚钱，他们夫妇放弃了属于自己的世界。为了让孩子有尊严地活着，他们客居他乡，节衣缩食，没有放弃一切可能，教会了孩子拉手风琴、小提琴，教会他游泳，教会他滑冰，但是孩子至今仍不能生活自理。妈妈每天去跑步，就为了自己可以活得久一点。爸妈最担心的就是，以后谁来照顾孩子。当年见到他们一家时，爸爸让孩子拉了一首民谣《雪之屋》，爸爸告诉我，雪大了，屋子就会被压垮，太阳出来了，雪化了，屋子就没有了……
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